Smerten er som en falsk cellotone

Lotte Heise har gået catwalk som fotomodel, skrevet bøger om mænd, kvinder og opera og optrådt med one woman-shows på både store og små scener. Med højspændt energi, tempo og en frisure, som kun Ritt Bjerregaard kan matche, er hun blevet kendt som en hurtigt-talende powerkvinde, der har en mening om meget og ikke er bange for at råbe den så højt, at de fleste lægger mærke til den.

Her i hendes store villa i Egå lidt uden for Aarhus sidder håret mere løst. Det er stadig trukket tilbage i nakken, men hist og pist har enkelte totter hår fået lov til at undslå sig elastikkens greb.

Jeg har tre sider på en A5-blok med spørgsmål, men det første står Lotte Heise selv for.

”Kan I hjælpe mig med et lift til Rema, når vi er færdige? Jeg skal bare lige købe nogle få ting og så tilbage, siger hun i entréen.

Lotte Heise har ikke kørekort, men det er ikke derfor, at hun gerne vil have hjælp til indkøbet.

I køkkenet sætter hun tre kopper kaffe og en dåse kiks på en bakke og beder om hjælp til at få den båret op af trappen til stuen, der også fungerer som hjemmekontor, når hun ikke er i København for at optage operaprogrammet Bravo, der bliver sendt på P2 hver lørdag.

Vi sætter os ned ved spisebordet, efter at Lotte Heise har slukket for radioen, der næsten altid er tændt og altid er stillet ind på klassisk musik og opera fra P2.

Der er et flot lysindfald i rummet. Der er næsten ingen skygger.

”Det er ligesom, at der er en falsk cellotone i rummet hele tiden, siger Lotte Heise.

Jeg har verdens grimmeste fødder

Lotte Heise var ikke mere end 17-18 år gammel, da hun første gang følte smerterne i ryggen. Hun havde skrubet skidt og olie af trapperne hos et taxaselskab og fik i dagene derefter voldsomt ondt i ryggen.

- Det var helt sindsygt så ondt, det gjorde. Så kom jeg til lægen, der gav mig en blokade og sagde, at det jo nok gik væk igen. Men det hjalp ikke en skid.

Smerterne aftog efterhånden, men Lotte Heise har døjet med en dårlig ryg lige siden og fik allerede tidligt i sit liv konstateret slidgigt i lænden. Det har nu også ramt hendes fødder.

- Jeg har verdens grimmeste fødder. Jeg har nogle skideflotte, lange ben, som jeg virkeligt gerne ville afslutte med en flot sko. Men det kan jeg godt glemme. Og jeg bruger altså størrelse 41, så det er ikke en lille grim fod. Det er en STOR grim fod.

Præcis hvor ondt det gør, er svært at sætte ord på – selv for Lotte Heise.

- Det er lidt ligesom en kurve, hvor du kan se lydniveauet flimrer op og ned. Smerten er aldrig væk. Det er et spørgsmål om, hvor meget den går op. Det er som en falsk cellotone, der hele tiden er i rummet, men spiller med forskellig styrke.

Som 20-årig kom Lotte Heise til en ballet-fysioterapeut, som lavede et program med øvelser, som hun har holdt fast i og udvidet gennem årene. Fire gange om dagen sætter hun tid af til at lave øvelserne. 30-40 minutter om morgenen og så 5 minutters øvelser tre gange i løbet af dagen. Hvis ikke hun laver dem, kommer hun selv til at betale regningen.

- Min ryg er aldrig god. Men fordi jeg har været så konsekvent med træninger tre gange om dagen, er det til at holde ud. Jeg ligner en idiot, før jeg får lavet mine morgenøvelser. Jeg går helt foroverbøjet.

Et glas vin

Smertestillende medicin har hun kun taget i nogle enkelte tilfælde. Ikke fordi hun ikke vil. Hun kan ikke tåle pillerne. I stedet lindrer hun ind i mellem smerterne med et enkelt glas vin om aftenen.

- Tingene bliver sgu bare lidt nemmere efter et glas vin. Jeg ved ikke, om det er fordi, at man lammer noget heroppe eller et andet sted, men det virker i hvert fald meget godt. Og det er jo bedre end at spise alle mulige farlige gigtpiller, som jeg så heller ikke kan tåle.

Da hun for nylig for første gang begyndte at få ondt i den ene skulder, måtte hun dog ringe til lægen.

- Hos tandlægen har jeg fået to rodbehandlinger uden bedøvelse. Hvis jeg siger, at det gør ondt og ringer til lægen for at få noget, så er det fordi, at det gør så ondt, siger hun og sætter neglene i bordet.

Efter tre forgæves forsøg på forskellig medicin, der alle sammen sendte hende alt for mange gange på toilettet, endte lægen med at ordinere nogle piller, som sendte hende på glatis i Irma.

- Det var som om, at jeg havde drukket sprut, inden jeg gik ind. Jeg fes rundt og skreg af grin over de mest mærkelige varer på hylderne. Min kæreste tog så pillerne frem og fandt ud af, at én ud af 10.000 kunne få en lettere opstemthed af at spise dem. Og jeg behøver jo ikke ligefrem at få en pille, der gør mig opstemt. Det er en naturlig del af min personlighed at være glad i låget.

Lægger smerten væk

Lotte Heise har aldrig skiltet med sine smerter. Bag kulissen har mange vidst det, men når hun er gået på scenen eller været i fjernsynet, har der ikke været noget at se.

Når hun træder frem i spotlyset, er det som om, at smerterne træder helt i baggrunden og forsvinder for et øjeblik. Det samme sker, når hun dyrker sex.

- Sex er vældigt godt og at være på scene er smaddergodt. Et kvarter før begynder adrenalinen at piske rundt i kroppen. Så kan du ikke mærke det særligt meget. Det er lidt ligesom soldater, der bliver såret i krig. De kan efterfølgende finde ud af, at de har kæmpet med en brækket lårknogle. Hvordan fanden kan man det? Men det kan man altså.

Adrenalin er dog heller ikke en fast ingrediens i Lotte Heises hverdag. For at få den til at fungere har hun måttet lære at lægge smerten væk.

- Jeg kan ligesom lægge det herop, siger Lotte Heise og sætter hænderne sammen, så de danner en firkant et stykke ved siden af hovedet.

- Så har jeg sådan et lille rum eller tagetage, hvor smerten er. Hvis man skulle gå og tænke på det hele tiden, ville man blive sindssyg. Der er sikkert mange mennesker, der ikke ville komme så langt omkring, hvis de havde det ligesom mig. Men jeg har bare ikke tænkt mig at lade smerten bestemme. Også selvom det gør meget ondt.

Lotte Heise vipper på stolen, rejser sig op, går lidt rundt om bordet, sætter sig ned og begynder at vippe lidt igen. Hun skal ikke sidde stille ret længe, før kroppen begynder at sende hende klare beskeder om at få gang i lemmerne.

Det har til tider givet anledning til undrende og i nogle tilfælde bebrejdende blikke på bestyrelsesmøder, til fester og i togkupéer.

- Folk synes jo, at det er lidt underligt, hvis du er til middag med og skal rejse dig seks gange under middagen for at strække ryggen. Jeg ved ikke, hvad jeg skulle gøre, hvis jeg blev inviteret til banket hos dronningen. Der rejser man sig jo ikke lige sådan op under middagen. Men det ville jeg blive nødt til.

De usynlige smerter

De fleste af Lotte Heises kolleger på Danmarks Radio blev overraskede, da hun første gang trådte frem og fortalte om sin gigt og sine smerter. For ligesom hos de fleste andre af de op mod 850.000 danskere, der lever med kroniske smerter, gemmer smerterne sig under overfladen.

Det er også derfor, at Lotte Heise valgte at sige ja til at medvirke i udstillingen ”Smertens Ansigt”, hvor 10 kendte og ukendte danskere med kroniske smerter har ladet sig fotografere.

- Der er rigtigt mange mennesker, der går rundt med smerter. Men du kan ikke se dem. Det er noget af det, der er rigtigt godt ved udstillingen. Du kan se, når folk sidder i kørestol eller har brækket armen. Modsat kan du ikke se, at folk har gigt. Jo, så skal jeg tage mine sko af og vise det.

Netop fødderne er det eneste sted, hvor man kan se gigten og fornemme, hvor smertefuldt det må være. Det er samtidig det sted på kroppen, som Lotte Heise er mest selvbevidst omkring.

- Det er det eneste sted, hvor jeg skammer mig lidt over min krop. Jeg synes egentlig, at jeg ser ret lækker ud. Jeg har ingen problemer med at tage tøjet af foran en mand, men hvordan skal man ligesom komme videre fra, at det hele bliver afsluttet med mine grimme tæer?

Lotte Heise siger også pænt nej tak til at få et billede af fødderne i avisen. Hun har dog fundet en vej uden om sin egen blufærdighed, når hun skal i seng med en mand for første gang. Hun fortæller historien om, da hun på en solskinsdag tog til Odder for at passe sin gamle ven, krigsfotografen Carsten Ingemann, da han var blevet opereret.

- Jeg havde taget mine cowboybukser på og min smarte top. Ikke fordi at vi skulle i seng sammen eller noget, men han ér altså fotograf, og dem kan man jo stadig godt lide at være sådan lidt lækre overfor. Vi sidder så i varmen. Han sidder med bare tæer og jeg med nogle hvide sko. ”Har du det ikke varmt i de sko der?”, spørger han. ”Jo”, siger jeg. ”Det har jeg, men du ved jo godt, at jeg ikke har så pæne fødder”. ”Hold nu kæft”, siger han. ”Det er jo bare os to, der sidder sammen, og jeg er altså krigsfotograf - jeg har nok set det, der er værre”. Jeg tager så skoene af, hvorefter han siger: ”Arrh okay. De er virkeligt grimme”. Det grinede vi helt vildt af. Og den historie brugte jeg så, da jeg mødte min kæreste. Så grinte vi lidt af det, og så var den ligesom afmonteret.

At give og tage

Lotte Heises hus ligger ud til en stor vej med en Statoil-tank som nabo. Beliggenheden ville nok ikke få de store karakterer hos ejendomsmæglerne i Hammerslag, men huset er stort nok til, at Lotte Heise har kunnet have sin mor som logerende, siden moren blev ramt af en blodprop i hjernen og blandt andet fik svært ved at tale.

Efter tre et halvt år er Inge Heise dog nu flyttet til en beskyttet bolig.

- Hun har vænnet sig til, hvordan hun har det og har ikke ringet og klynket en eneste gang, siden hun flyttede. Det har nok ikke været specielt godt for min gigt. Det har været mange løft fra kørestolen og ud af sengen, hvor jeg ikke har kunnet finde ud af at sige nej. Men det er bare en af de ting, jeg bare måtte gøre.

Tvillingesønnerne Joachim og Christian går på gymnasiet og bor stadig hjemme. De tænker ikke så meget over, at deres mor siger av en 25-30 gange om dagen og konstant har ondt. Det er blevet til et vilkår, som de retter sig ind efter uden at tænke videre over det.

- For en del år siden, da børnene var små, havde jeg en periode, hvor det var så slemt, at jeg tænkte: Hvad fanden skal jeg gøre? Det var så slemt, at jeg ikke kunne løfte dem, når de faldt og slog sig på gulvet. Så måtte jeg bede dem om at stille sig op på en stol, så jeg kunne løfte dem derfra. Prøv at forestille dig sådan et forgrædt barn, der kæmper sig op på en stol for at få trøst af sin mor.

Joachim og Christian bærer helt automatisk maden op fra køkkenet til stuen og har i mange år hjulpet til med indkøb. Men Lotte Heise må stille og roligt omstille sig til nye tider.

- Indkøb er en kæmpe udfordring. Da de gik i folkeskolen, havde jeg ingen problemer med at sige, at de skulle tage med, så de kunne hjælpe mig med at bære varerne hjem. Det gik de bare med ned og gjorde. Men i dag kommer de jo måske først hjem klokken 16 og har lektier, der skal laves. Skulle de så gå ned i Rema og handle ind med mig?

I stedet har Lotte Heise lavet en plan, som involverer hendes veninder. Når de kommer på besøg, er der indlagt en halv time, hvor de kan gå ned og handle, så hun kan få kørt varerne tilbage. Og når hun ikke kan undgå at handle alene, går hun uden om de tungeste varer.

Det større perspektiv

Når smerterne er værst, er lunten kort. Og over for sine nærmeste har Lotte Heise ingen problemer med at låne en skulder at hulke lidt ved ind imellem. Men hun går ikke og klager over smerterne hver dag.

- Man bliver nødt til at prøve at lade være med at føle sig som et offer for en større sammensværgelse. Jeg har haft seks veninder, der har været ramt af brystkræft inden for de sidste tre-fire år. Så er gigt altså en meget, meget fin ting at have. Det er ikke fordi, at man altid skal sige, at naboens græs er mere vissent, men det er noget, der betyder noget, siger hun.

Som mange andre, der lever med kroniske smerter, er der ting, hun ikke kan. Hun ville gerne være fortsat med at spille håndbold eller løbet et par marathon-løb, men må nøjes med gåture på de gode dage. Hun ville gerne tage med kæresten og børnene på skiferie, men gigten har ikke godt af kulde. Men der er også mange ting, hun godt kan.

- Når man har haft noget i 35 år, så er der mange af tingene, som er blevet en vane. Ligesom hvis du har en stomipose eller er seriøst venstrehåndet. En af mine drenges klassekammeraters far har en venstrearm, der altid er i slynge. Den er helt vissen og død. Engang spurgte jeg ham, om det ikke var enormt upraktisk. ”Jo, men du er slet ikke klar over, hvor mange ting man egentligt kan gøre med én hånd”, sagde han til mig.

Selvom Lotte Heise stadig føler, at hun har langt flere gode kort på hånden end dårlige, kan hun godt blive bekymret for, om det dårlige kort vil få større indflydelse på hendes liv i fremtiden.

- Smerterne styrer ikke mit liv. Men det er da klart, at jeg kan blive bange for, hvor jeg er om 10 år. Skal jeg så have stok eller rollator? Det kan jeg godt blive lidt stresset over. Én ting er at have ondt. Hvis det også skulle ødelægge alting. Det ville være urimeligt, siger hun.

Der er ikke flere spørgsmål på blokken. Vi rejser os og går ud på gårdspladsen, hvor Lotte Heise får klemt de lange ben med sig ind i fotografens bil og kører afsted mod Rema 1000. Nu skal der handles.