Puderummet – og kampen der aldrig slutter

Det er blevet januar, Killian har gået i skole i næsten et halvt år, og der er legetime i SFO'en. Yvonne og tre andre voksne står i en cirkel rundt om Killian, der sidder i sin kørestol inde i puderummet på Nymarksskolen. De andre børn er blevet sendt uden for den lukkede dør. Killians kørestol skal tilpasses. De fire voksne snakker frem og tilbage over hans hoved.

- Han har følt, at han ikke rigtig kunne rejse sig ordentligt op.

- Puderne skubber det øverste af ryggen op, men ikke længere nede, siger de voksne.

Killian kigger stift ud i luften uden at fortrække en mine.

- Det her er spild af legetime, siger han bestemt.

Yvonne løfter Killian op fra kørestolen og de gule sokker ryger om på hver hendes side. Han lægger hovedet vanligt på hendes skulder. De voksne snakker videre om, hvorvidt fodpedalerne på kørestolen skal op eller ned. Det drejer sig om centimeter – alt skal støtte rigtigt.

- Det her er spild af legetime, gentager Killian.

På den anden side af døren skriger, råber og løber de andre børn rundt på sokkefødderne.

- Jeg vil hellere lege.

Halvleg

En af de fire voksne er Killians fysioterapeut – i november blev hun ansat i stedet for den sygemeldte ergoterapeut, så Killian har endelig, som familiens ønske hele tiden har været, en fysioterapeut med sig i skole hele ugen, undtagen i seks timer hvor en pædagog i stedet er tilstede. Yvonne kan derfor slappe meget mere af.

- Fysioterapeuten har styr på tingene og ser ting, jeg ikke ser. Og det er sådan det skal være – jeg skal ikke fortælle dem, hvordan de skal gøre. Det er jo et samarbejde, og vi kender vores barn bedst, men hun har sin faglighed og ved, hvordan tingene hænger sammen fysiologisk og anatomisk.

Det var tilfældigvis fysioterapeuten, der klarede sig bedst til jobsamtalen i slutningen af sidste efterår. I januar kører klagesagen stadig i Ankestyrelsen. Det vil sige, at hvis der sker en udskiftning i medarbejderne, så risikerer Killian at få en ergoterapeut igen, for det er det, han har ret til ifølge skoletilbuddet. Usikkerheden fylder derfor stadig i familiens liv. For at Yvonne kan være rolig og uden bekymringer, når hun ikke er sammen med Killian, afhænger af, om hun stoler på de mennesker, hun overlader Killian til.

- Det er fantastisk i de perioder, hvor vi har gode terapeuter. Så kan jeg koncentrere mig om at bage Killians proteinbrød, vaske tøj og sove ud. Alt det, der ikke er tid til ellers.

Sidste runde

I februar kommer afgørelsen fra Ankestyrelsens Specialklagenævn for Specialundervisning endelig. Nævnet fastholder kommunens afgørelse med henvisning til, at fordelingen mellem ergoterapeut og pædagog tilgodeser Killians undervisningsbehov og sikrer, at han kan indgå i og deltage i undervisningen.

Fyens Stiftstidende har kontaktet chef for Unge & Skoleafdelingen i Kerteminde Kommune, Dorte Dabelsteen, for at få deres syn på tingene, men hun betragter sagen som afsluttet og henviser til klagenævnets afgørelse. Derudover ønsker hun ikke at udtale sig, da der er tale om en personsag.

Men sagen er ikke slut for Yvonne.

- Jeg bliver ved indtil tingene er, som de burde være, og det har jeg også sagt til kommunen.

Hun vil nu sammen med en privat hyret socialrådgiver tage sagen op på folketingsniveau, måske ved at kontakte en minister, da hun mener, det er lovgivningen, der fejler. Afgørelsen er nemlig vurderet ud fra Folkeskoleloven, altså ud fra om Killian har mulighed for at følge undervisningen ud fra de givne forhold, men ikke ud fra et helbredsperspektiv, som er det problemet drejer sig om.

- Kommunen gemmer sig bag lovgivningen, så derfor er vi nødt til at blive taget højere op i systemet. De sparer penge på Killians bekostning, men også på en masse andre børns. Det fungerer i skolen nu, fordi der er en fysioterapeut, men hvem ved, hvad de kan finde på, hvis hun en dag stopper? Jeg er bekymret for, at vi står i samme problemer igen, fordi vi ikke har det skrevet ind i aftalen, fortæller Yvonne.

Sådan gjorde vi

Fyens Stiftstidende har fulgt Killian og hans familie i otte måneder, siden Killian begyndte i skole i august 2016 frem til udgivelsen. Ud over interviews har avisen også skrevet historien ud fra sagsdokumenter. Familien har godkendt alt materiale.

Vil du have flere af denne slags historier?

Få flere digitale fortællinger og dybdeborende journalistik, hvis du tegner et abonnement på Fyens.dk for kun 49 kroner om måneden.

Fremtiden føles altså stadig usikker. Og kampen er ikke forbi.

- Det er vores ønske, at han har mulighed for at flytte hjemmefra og bo alene, når han bliver ældre. Det skal faciliteres, og der findes så mange hjælpemidler i dag, så det kan man godt, siger Yvonne.

Hvor længe kampen varer, er der ingen, der ved. Den medicin, Killian får hver torsdag på H.C. Andersens børnehospital i Odense, blev udviklet og brugt til behandling for første gang for kun lidt over 10 år siden, og det er derfor det længste antal år, man ved, at medicinen virker på Pompe-patienter. Killian har i dag fået medicinen i seks år.

Udgivet den 28/03-2017.

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *