Kanylen – og kampen mod sygdommen

Killians syv år gamle krop bevæger sig i små, nervøse hop i hospitalssengen, og korte, lavmælte lyde kommer fra hans lukkede mund.

- Lig stille, Killian, siger hans mor Yvonne, der står lænet over ham. Hun tager plastikrøret af kanylen.

- Jeg tør bare ikke, siger Killian lavt.

Hans hænder begynder at bevæge sig uroligt op og ned ad den stribede hospitalsdyne.

- Hænderne ned langs siden, Killian, siger Yvonne, der med et koncentreret blik fortsætter med at mærke på den kapsel, der er indopereret i højre side af Killians øvre brystkasse.

Yvonne har givet Killian medicin omkring ti gange før. Hun mærker efter en ekstra gang, hun er altid meget grundig, og så stikker hun den tre centimeter lange kanyle i. Killian åbner munden, og hele hans ansigt fortrækker.

- Er den der? spørger han med lys stemme.

- Hvad nu, hvis den ikke er der?

Hans mor svarer med sikker stemme, at den er der.

- Se der, siger hun og viser ham sprøjteglasset, som langsomt fyldes med blod.

Killian slapper af i kroppen, og han kan igen koncentrere sig om DR Ultra, der løber over fjernsynet på stue 4 på H. C. Andersen Børnehospital.

- Du er supersej, Killian, siger Yvonne og kysser ham på håret.

Hun lægger et gennemsigtigt plaster over droppet og kobler slangen til den knaldrøde pose på stativet. Medicinen, der løber ud i Killians blodårer, er livsnødvendig.

Killian Bæk Petterson er den 13. i Danmark, der blev opdaget med Pompes sygdom. Det er en sjælden, genetisk muskelsygdom, som omkring 20 danskere har. Killian er – så vidt vides – det eneste barn med sygdommen på Fyn. Han fik konstateret Pompes sygdom, da han var 13 måneder gammel, efter at han mistede muskelstyrke i benene og fik flere luftvejsinfektioner efter hinanden. Ubehandlet er de fleste med sygdommen døde, inden de er fyldt et år.

Den ugentlige medicinering er den del af behandlingen, der fylder mest for de fire børn i Danmark, der har sygdommen, for det kan være svært og smertefuldt at få lagt drop. Det er en heldagsbegivenhed på i alt seks-syv timer, hvor både Killian og hans mor, far og 5-årige lillesøster samles, og det er også derfor hans forældre skal lære at give ham medicinen, så de kan gøre det derhjemme. I de næste to timer øges dosen i droppet hvert 30. minut – en dose, der erstatter det enzym, Killian ikke producerer, men som vi andre bruger til at nedbryde glykogen til glucose.

Killians irske navn betyder "kamp", og det var netop, hvad der ventede ham, efter han trodsede oddsene og overlevede sit første leveår. Men dette er ikke kun historien om Killians kamp mod sygdommen, men også historien om, hvordan hans familie oplever, at Kerteminde Kommune ikke er villig til at give dem det, der kan få deres hverdag til at hænge sammen, og det nødvendige samarbejde mellem familien og kommunen er konfliktfyldt. Familien har haft en del sager i Ankestyrelsen, og den seneste drejer sig om Killians skoletilbud, for da han begyndte i børnehaveklasse i august 2016 fik han ikke sin fysioterapeutiske støtte med, som han havde haft stor gavn af i børnehaven. Hos Muskelsvindfonden oplever de, at der generelt er en stigende tendens til, at kommunerne går lige til grænsen, når de skal tildele den hjælp, borgeren har ret til, og sagerne bliver grovere og grovere.

Fakta: Pompes sygdom

- Skyldes en defekt i enzymet alfa-glucosidase, som nedbryder glykogen til glucose.  

- Defekten forårsager, at nedbrydningsprocessen ikke finder sted normalt, og det betyder, at det ophobede glykogen påvirker alle kroppens muskler, så de svulmer op, samtidig med at muskelkraften aftager. 

- Påvirker alle muskler, hjerte, lever og vejrtrækning.

- En arvelig sygdom, der fremkommer hvis begge forældre bærer sygdomsanlægget i generne. Sygdommen kan vise sig fra fødslen eller senere i livet. Medfødte har de sværeste symptomer.

- Det er en meget sjælden sygdom: I Danmark er der ca. 20 personer med sygdommen, hvoraf fire er børn. Man anslår at ca. en ud af 40.000 børn har sygdommen ved fødsel.

- Behandles ved indsprøjtning af det manglende enzym, proteinrig kost og motion.

Kilde: Rehabiliteringscenter for Muskelsvind 

Den sværeste boksekamp

Alle musklerne i Killians krop bliver påvirket af sygdommen. De er svækkede, og hans benmuskler er meget svage, og han sidder derfor i kørestol. Det er en livslang kamp for at leve et så godt liv som muligt med medicin, daglig træning og proteinrig kost, en fysisk kamp med og mod hans svækkede muskler. Ved hans side kæmper hans mor, den 36-årige elitebokser Yvonne Bæk Rasmussen. Hun er også Killians plejer, træner og advokat. Sygdommen og dens konsekvenser fylder meget i familiens hverdag, og boksetræningen får Yvonne med nød og næppe passet ind i det lange, daglige program, hvor Killian skal træne, forflyttes, have mad med højt proteinindhold, til fysioterapeutisk ridetræning og svømning, hans redskaber skal justeres, og hver nat skal han vendes hver halvanden time.

Yvonne ville gerne have et arbejde, ligesom hendes mand Danny Petterson, der arbejder fuldtid for at forsørge familien. Hun er uddannet jordbrugsteknolog fra 2013, men har ikke haft mulighed for at bruge sin uddannelse, da hun er den, der tager sig af Killian, og det er hende, der skal træde til i skoletiden, hvis Killians terapeut eller pædagog i skolen er sygemeldt. I efteråret var hun for eksempel med i skole i to måneder, da støttepersonen var langtidssygemeldt.

- Vi har som familie haft ressourcerne til at kæmpe, men mange andre har ikke ressourcerne. Det er heldigt, at jeg er elitebokser og har været sportsudøver, siden jeg har kunnet gå, siger Yvonne.

Det gør, at hun forstår, hvordan kroppens muskler fungerer, hvordan Killian skal trænes på den bedste måde, og så er det de stærke bokse-arme, der gør, at hun kan løfte Killians 27 kilo tunge krop.

- Jeg tør ikke gætte på, hvor Killian ellers havde været i dag.

Derudover udgør boksningen en slags terapi for Yvonne.

- Det er kun, fordi jeg kan tage ind i bokseklubben og tæske løs på sandboksen, at jeg kan klare det. Jeg ville ikke kunne holde til det hverken fysisk eller mentalt, hvis ikke jeg havde min boksetræning. Jeg ville være knækket for længst, for der er simpelthen for mange kampe. Det ville være nemmere at give op mentalt, det er jeg slet ikke i tvivl om. Men det har så nogle konsekvenser senere. At give op er ikke en mulighed, fortæller hun med let rystende stemme.

- Så mister vi Killian i hvert fald.

 

Kortene på bordet

De fleste syv-årige har endnu ikke forholdt sig til alvorlig sygdom og risikoen for at dø. Killian har ikke selv lyst til at blive interviewet, men hans forældre fortæller, at han er fuldt bevidst om, hvad han fejler og hvorfor, for de holder intet skjult for ham.

- Vi har fra første dag været ærlige over for Killian om, hvad der foregår. Hvad han fejler, og hvorfor han ikke kan gå og har svært ved alle tingene. Og at han dør, hvis ikke han får sin medicin, fortæller Yvonne.

- En af de vigtigste ting for Killian i livet er at lære at være i det og leve med det. Hvis han en dag vågner op som teenager og får at vide, at han kan dø af det her, så vil det være en streg i regningen. Ligesom alle andre, der har dårligt syn eller mangler en arm, så må han lære at leve med det. Der er ikke nogen grund til at skjule det, for det er sådan, det er.

Hun fortæller, at han også oplever, at hans forældre er trætte af nogle ting.

- Men det hører jo med, og det gør, at han kan forsvare sig selv mod systemet, når han er gammel nok, fordi så ved han, hvad der foregår rundt om ham. Hvis vi for eksempel ikke kunne fortælle ham, hvorfor han er nødt til at træne, giver det ikke mening for ham, at vi tvinger ham.

Udgivet den 28/03-2017.

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *