Skumgummi-sværdet – og kampen mod kommunen

Killian kører ind i skolens multisal, hvor de andre børn slås med sværd, økser og skjold lavet af skumgummi viklet ind i gaffatape. At slås er det, Killian allerbedst kan lide. Og så kan han godt lide tegnefilm og superhelten Grønne Lygte er favoritten. Han har en kraft-ring, som han med sin viljestyrke kan skabe alt med i hele verden. For eksempel, som Killian siger, kan han lave en stor fod, som han kan slå sine modstandere med. Der kommer flere og flere børn ind i multisalen, og de spæner rundt og spidder hinanden med våbnene. Killian taber sit sværd.

- Hjalte, Hjaaalte. Be’ om den der, siger Killian til sin skolekammerat og peger ned på gulvet.

Han får sværdet igen. I den ene hånd har han sværdet, og med den anden drejer han kørestolen rundt i små cirkler. Han stikker til drengene, der løber hurtigere og hurtigere rundt om ham og lyden af sværdene, der smælder mod hinanden, stiger. En af kammeraterne falder ned på gulvet, og Killian kigger bekymret på ham.

- Er du okay?

Det er han, og Killian kaster sig igen ud i kamp.

- Kom så, vi skal slå de onde!

Hans sværd bliver slået ud af hånden.

- Be’ om. Be’ om våben, siger Killian.

Flere gange må han kigge med fra sidelinjen, mens de andre riddere skøjter rundt om ham på sokkefødder og med højthævede, middelalderlige våben i en heftig skumgummi-krig. Vi er i slutningen af oktober, og Killian har gået i skole i næsten tre måneder. I lidt over to måneder har Yvonne været med ham hver dag i skole, fordi hans faste ergoterapeut har været langtidssygemeldt. I dag er det en pædagog, der er med Killian i skolen.

- Killians bækken sidder skævt. Jeg kan se det på hans hoved – det er på skrå, siger Yvonne.

- Det betyder, at hans ryg bliver dårligere.

Hun åbner bæltet, der spænder Killians overkrop til kørestolen og retter hans placering.

- Det er dét der, der bekymrer mig, når jeg ikke er her. Jeg har brugt seks år på at opbygge en viden til at kunne se det her. Det gør ondt at komme her og se, at tingene ikke er i orden.

- Sidder du ordentligt, spørger hun Killian.

- Mmm.

Yvonne og Killians far, Danny Petterson, har haft en del sager i Ankestyrelsen, hvor de har klaget over Kerteminde Kommune. Blandt andet om tabt arbejdsfortjeneste fra de dage, hvor Yvonne har passet Killian, om dækning af udgifter fra hospitalsindlæggelse på Rigshospitalet, afslag på hjælpemidler og dækning af udgifter til handicapbil og medhjælper under familiens seneste udlandsferie.

- Rigtig ofte har vi fra kommunen fået begrundelsen ”det er ikke vores serviceniveau”. At der jo heller ikke er andre børn i kommunen, der for eksempel har det her træningsredskab eller har brug for det her gangstativ, fortæller Yvonne.

- Men der er heller ikke andre børn i kommunen, der har den her sygdom. De må jo ændre deres serviceniveau, når der er et barn med et større behov.

En dårlig skolestart

En af klagesagerne drejer sig om det skoletilbud, der blev lavet til Killian, da han i august 2016 skulle begynde i børnehaveklasse på Nymarksskolen i Langeskov. Da Killians sygdom kun er fysisk, er han vurderet til at kunne gå i en normal folkeskole – så længe han altså får den fysiske hjælp, han har brug for. I hans bevægelser og i den voksnes forflytninger af ham, for eksempel fra og til kørestolen, indgår der elementer af træning, så hans muskelmasse kan forøges. Det vil sige, at Killian ikke bare skal flyttes eller støttes, men i hans aktiviteter skal der være et element af træning, så hans evne til at gøre tingene selvstændigt udvikles. Træning er altså en nødvendig del af Killians liv, og målet er, at han skal blive så mobil og selvhjulpen, som det er muligt.

- Da vi fik stillet diagnosen, fik vi at vide, at chancerne for, at Killian senere hen kan komme op og gå, er rimelige sandsynlige. Hvis han altså får kost med højt proteinindhold og den rigtige medicin og træning, fortæller Yvonne.

Det sidste halve år Killian gik i børnehave var der den ene halvdel af ugen en fysioterapeut og den anden halvdel en ergoterapeut tilstede ved hans side i løbet af dagen til at støtte ham.

- Det fungerede rigtig godt, og Killian var i en rivende udvikling det sidste halve år i børnehaven. Han blev stærkere og stærkere, og vi kunne mærke og se, at han var blevet gladere og meget bedre med de andre socialt, fortæller Yvonne.

Men da Killian begyndte i børnehaveklasse på Nymarksskolen i Langeskov var der ingen fysioterapeut. I stedet var der 75 procent af tiden en ergoterapeut tilstede og 25 procent en pædagog. Det var ikke godt nok, fortæller Yvonne, der mener, at Killian skulle have en fysioterapeut med i skole i stedet for en pædagog, som hun ikke mener, han har brug for, men udelukkende for fysisk støtte og træning. Derfor klagede hun og Danny til kommunen inden skolestart over at være blevet frataget fysioterapeuten til fordel for en pædagog.

- Killian har ikke behov for en pædagog. Han har brug for træning, ikke pædagogisk støtte, og resten af de voksne i børnehaveklassen er jo pædagoger. Det er også forkert at pådutte pædagogen det ansvar, for hun er slet ikke uddannet til det, siger hun.

Og den terapeutiske træning i løbet af dagen burde også for langt størstedelen blive varetaget af en fysioterapeut frem for en ergoterapeut, fortæller hun videre. I skoletilbuddet skriver Kerteminde Kommune, at fysioterapeutisk træning ikke skal foregå i skoletiden, men efter skole som vederlagsfri fysioterapi (der består af 2 x 30 minutter om ugen), da ”Killian skal i videst muligt omfang deltage i 0. klasses faglige og sociale liv”.

- En ergoterapeut er ikke uddannet til at lave den slags træning, som er inkorporeret i hans daglige bevægelser. Det er ikke af ond vilje, men der er mange ting, der ikke bliver set, og der er meget mere inaktivitet. Hans milliondyre medicin er ligegyldig uden træning. Det er spild af samfundets penge, siger Yvonne.

Bedst med fysioterapi

Allan M. Lund er overlæge og chef for Center for Medfødte Stofskiftesygdomme på Rigshospitalet, der har det overordnede ansvar for Killians behandling. Han har lavet en skrivelse, kort tid efter Killian begyndte i skole, som Kerteminde Kommune har fået tilsendt. Heri understreger han betydningen af daglig træning med en fysioterapeut specifikt.

- Ergoterapien træner små led og finmotorik, og det er i højere grad vurdering af siddestillinger, spiseredskaber eller andre typer hjælpemidler, mens fysioterapeuten træner muskelgrupperne, led og bevægelighed, og det forhindrer stramme led. Ergoterapien har betydning, for eksempel for hvordan Killian sidder i sin stol, men det er langt, langt mere vigtigt med fysioterapien for Pompe-patienter, fortæller han.

Han mener, det er et meget bedre valg med en fysioterapeut i stedet for en ergoterapeut.

- Man giver ham en medicinsk behandling, fordi man formoder, at den gør, at hans evne til at opbygge muskelvæv bliver bedre, og musklerne bliver stærkere. Det giver ingen mening, hvis man ikke samtidig træner barnet, så man kan bruge det potentiale. Det har vi set hos andre patienter også, at for at de gør fremskridt motorisk, afhænger det af fysioterapien.

Den altædende uvished

Det var lige inden sommerferien begyndte, at Yvonne og Danny fik beskeden om, at ordningen med 50/50 procent ergo- og fysioterapeut ikke ville blive den samme i skolen som i børnehaven.

- Der er ikke noget, man hellere vil end at sende sit barn i skole, men den der uvished…

Da Yvonne tænker tilbage på tiden op til Killians første skoledag den 8. august, løber tårerne ned ad hendes kinder.

- Den første skoledag vidste vi lige så lidt, som da vi gik fra mødet to dage før sommerferien. Man er helt klar på den første skoledag, men så er der ikke styr på noget som helst. Vi gik hjem fra sommerferie, og vi havde det ad helvedes til. Det var en pissehård omgang.

Kommunen fastholder sin afgørelse om skoletilbuddet, og de skriver, at det må bero på en misforståelse, når Yvonne og Danny påpeger, at fysioterapeutisk træning fratages i skoletiden: "Der tilbydes netop funktionel træning over hele skoledagen udført af en uddannet ergoterapeut, som indtil nu har været tilknyttet Killian i 20 timer pr. uge".

Kerteminde Kommune mener, at ergoterapeuten, der har været med Killian de sidste måneder i børnehaven, besidder den faglighed og erfaring med ham, som er nødvendig. Det mener Yvonne ikke, og hun havde allerede på det tidspunkt givet udtryk for, at den specifikke ergoterapeuts arbejde ikke var godt nok. Familien anker, og klagen ryger derfor videre til Klagenævnet for Specialundervisning.

Lige til stregen

Hos Muskelsvindfonden oplever de en stigende tendens til, at kommunen går lige til stregen og ikke længere, når de skal tildele den hjælp, borgeren har ret til. De seneste fem år har de måtte mande op i den afdeling, som behandler sagerne.

-  Jeg kender ikke umiddelbart til nogen konkrete sager på Fyn, men det er et generelt problem, at mange kommuner forsøger at gå lige til stregen. Vi oplever også, at kommunen afprøver lovens grænser, fordi kommunernes økonomi er presset, siger direktør for Muskelsvindfonden, Henrik Ib Jørgensen, der også fortæller, at sagerne bliver grovere og grovere.

Kommunerne overtræder også bevidst loven, for hvis sagerne bliver anket, har de ikke opsættende virkning.

- Det vil sige, at kommunen sparer omkostningerne i den periode, hvor ankesagen behandles. Det er et alvorligt problem, at kommunen har incitament til at bryde loven, der hvor den er uklar.

Borgerne skal derfor være ret bevidste om deres rettigheder.

- Det værste er, at det også har en social slagside. Det er de ressourcestærke familier, der har ressourcer til at klage, så vi frygter, at vi kun ser toppen af isbjerget.

Fra familierne hører han generelt, at det er et fuldtidsarbejde at have et barn med muskelsvind netop på grund af den konstante forhandling med kommunen om rettigheder.

 

De mange nålestik

Den første uge efter skolestart skulle Killian have sin medicin på børnehospitalet i Odense som sædvanlig, men hans blodårer havde snævret sig sammen. Ifølge Yvonne havde ergoterapeuten, der var med i skole på det tidspunkt, ikke sørget for, at Killian havde fået nok mad og væske, og at han havde været for inaktiv i sin kørestol. At hans blodårer snævrede sig sammen kan have noget at gøre med mangel på væske, men inaktivitet spiller dog ingen rolle, fortæller overlæge Allan M. Lund. Killian skulle have sin medicin den dag, for den meget dyre medicin, der opbevares i en blå flamingokasse, skal bruges inden for 24 timer, når den er blevet åben – ellers er den til at smide ud. Hvis ikke det lykkedes, skulle Killian lægges i narkose for at få den. For Pompe-børn er det en farlig sag at blive lagt i narkose. Risikoen for, at man ikke får barnet ud af respiratoren igen, er høj.

- Det ville betyde, at der var en stor risiko for, at han ikke vågnede op igen. Men vi tænkte ikke på det, for det skulle bare lykkedes. Det var ikke en mulighed, siger Yvonne.

- De prøvede at stikke ham rigtig, rigtig mange gange. Han blev stukket i foden, i hånden, alle steder. Det er ikke sket før i samme omfang. Igen og igen kunne droppet ikke blive lagt.

Begge Killians forældre forsøgte ihærdigt at få gang i blodcirkulationen med venepumpe-øvelser, cykeltræning, opvarmning af Killians ben og el-stimulation af venerne.

- Killian var møgked af det og var meget bange. Mange gange efter den dag var han bange, når han skulle have lagt droppet. Mere angst, end han nogensinde havde været.

Efter en hel dag på børnehospitalet lykkedes det at få givet Killian indsprøjtningen, lige inden lægerne ville lægge ham i narkose, og klokken tre om natten kom familien hjem efter en ekstra lang dag.

Den lille beholder

Kort tid efter da Yvonne og Danny er til en familiefødselsdag bliver de ringet op af en læge fra børnehospitalet: Killian skulle inden to uger have opereret en lille kapsel, en såkaldt porth a cath, under huden på brystkassen for at undgå situationen fremover. Det er den, han i dag får sin medicin igennem intravenøst.

- Jeg begyndte at tude der midt i bollerne og lagkagen. Han er lige startet i skole, der er sket en masse, og mange ting fungerer ikke. Vi vidste ikke, hvordan det ville komme til at gå.

Overlæge Allan M. Lund fortæller, at det er en generel anbefaling at få indopereret kapslen for at give den bedste livskvalitet som muligt, og at hændelsen på hospitalet godt kan være medvirkende til, at den anlægges.

- Det slider på årerne og på børnene at blive stukket så mange gange, og for at undgå det anlægger man sådan en port. Det begrænser antallet af stik i arme og ben, som ofte er det allerstørste problem, og det der fylder mest for børnene i behandlingen. Langt de fleste patienter, der får enzymerstatning, får lagt en, så man kun skal stikke i den og ingen andre steder.

Der er en øget risiko for infektion, men det er prisen, man må betale, siger han, og Yvonne synes også efterfølgende, at det har været godt for Killian.

Udgivet den 28/03-2017.

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *