Rebel med respirator

Journalist:   Tommy Byrne

Fotograf:   Robert Wengler

Han fandt sig ikke i en plejehjemsplads med faste sengetider. Han lavede ballade og skabte Muskelsvindfonden, skabte Grøn Koncert og har skabt sig lige siden, vil nogle sikkert hævde. I denne uge var han med til at fejre en udvidelse af Musholm - verdens mest tilgængelige feriecenter, som han fik ideen til. Mød Evald Krog - en stærk mand, der kun er levende, fordi mennesker og maskiner hjælper ham døgnet rundt. For eksempel med at trække vejret.


Evald Krog til Grøn Koncert. Kilde: youtube, af brugeren DK1Thomas.

- Løft lige min tommelfinger, siger Evald Krog til Ole Jensen, som er en af de seks hjælpere, der holder formanden for Muskelsvindsfonden kørende.

Med venstre tommelfinger løftet på plads på elkørestolens superfølsomme joystick, kan Evald bevæge sig. Og manden bag Grøn Koncert kører stadig stærkt.

Det er også hjælperen, der kommer med en serviet og et engangskrus, når Evald Krogs spyt begynder at løbe ud mellem tænderne, så det generer hans tale. Evald Krog kan ikke synke, men når spyttet er væk, så er ordene hans skarpeste våben.

Ud over ordene lyder der 17 gange i minuttet en svag snorkelyd. Det er lyden af 0,45 liter ilt, der bliver pumpet ned i hans lunger via respiratoren. Evald Krog kan ikke trække vejret selv. Med hjælp fra maskinen føler han sig stærk.

Hvis du ikke orker at høre mere om, hvor handikappet og hjælpeløs Evald Krog er, så læs endelig videre. Det her er nemlig historien om alt det andet, han er. Om en oprører, der har insisteret på at have et liv. Et med fester, damer og musik. Et som alle andre.

- Jeg er jo sund og rask, som han siger, inden han tilføjer:

- Bortset fra en lille smule muskelsvind. Men herregud - det kan man leve med.

Manden med de grønne sko

Vi besøger Evald Krog på Musholm ved Korsør lige inden feriecentrets store festdag torsdag 1. oktober, da 500 gæster fejrede verdens mest tilgængelige (og smukkeste ifølge Evald Krog) feriecenter.

Men det er også her, Evald Krog bor, når han ikke er hjemme i Ajstrup syd for Aarhus, og det er her, vi møder ham og hjælperen Ole Jensen.

Det er også lige her i lejligheden, Evald Krog hjælper os ud af den første akavethed over at skulle sige dav til en, hvis hænder ligger slappe på armlænene af en elkørestol.

- Du giver hånd ved at lægge din hånd oven på min, siger han.

Stemmen er svag og lidt raspende, og hånden føles lille og kølig. Men jeg er her ikke for at snakke med en med en død hånd.Jeg er her for at snakke med ham, der har været med til at vække ”muskelsvindere” i hele Danmark. Ham, der har givet dem en stemme og en Grøn Koncert og masser af penge.

Det er ham, der sidder her med pivgrønne sko på kørestolens trinbræt. Det er ham, der beder mig sætte mig, skænke mig en kop kaffe og tage et stykke chokolade fra glasskålen. Og det er ham, den 71-årige mand, der fortæller om et liv, der er levet maksimalt på trods af ret dårlige odds fra fødslen.

Oprør mod dødsdom

Evald Krogs første oprør er vel egentlig at være levende. Lægernes dom var nemlig, at den lille dreng med muskelsvind ville dø, inden han blev fire år gammel. Men de læger er for længst døde, som han plejer at sige.

De næste opgør ventede, da Evald Krog for første gang flyttede hjemmefra. Den godt begavede unge mand skulle læse jura på Aarhus Universitet og flyttede ind på ungdomsplejehjemmet Solbakken.

Mens byen summede af ungdomsoprør, kvindekamp og frihedstrang, så handlede Solbakken om ro, regelmæssighed og faste sengetider. Evald var lidt som et kuglelyn, der blev smidt ind på institutionen.

- Jeg brød med normerne, fordi de var vanvittige. Forstanderen var missionsk, og jeg kunne ikke låse min dør indefra. Men der var da ingen, der skulle bestemme, hvornår jeg skulle gå i seng. Jeg havde jo en stor lyst til at være en del af nattelivet, ligesom mine kammerater fra gymnasiet, så de hentede mig bare, siger Evald Krog.

Nattelivet bag dørene

Måske havde plejerne ikke forestillet sig, at beboerne havde et liv bag dørene, som de gerne ville have for sig selv, uden at nogen brasede ind. Og når Evald ikke kunne få en nøgle til sin dør, så måtte han informere:

- Jeg gik rundt til alle og sagde, at jeg får damebesøg i nat, og jeg nævnte navnet på kvinden. Jeg ville jo gerne have kærester ligesom alle andre, og jeg havde også piger på besøg, siger Evald Krog og holder en lille tænkepause, inden han tilføjer:

- Der blev natteliv på Solbakken i Aarhus. Det kan jeg godt fortælle dig.

Hans medbeboere på Solbakken begyndte også at vågne op af deres døs.

- De sad ellers bare og sygnede hen. Der var jo ikke nogen, der havde forventninger til dem, og det er drænende for ethvert menneske. Min mor og far har altid haft store forventninger til mig og til, at jeg skulle præstere noget stort. Det er nok det, der har givet mig mod til at handle, siger Evald Krog.

Klatreren fra Sejling

Han er vokset op i Sejling ved Silkeborg, og selv om han ikke kunne gå, så var han med overalt. Nogle gange krævede det fantasi.

- Jeg kan huske, mine kammerater klatrede i træer, og det gjorde jeg også, for jeg har altid haft en god fantasi. Jeg sad og forestillede mig, at jeg klatrede rundt deroppe, og at det var mig, der klatrede allerhøjest op.

For at kunne ændre noget skal man kunne forestille sig, at det kan være på en anden måde. Det kunne Evald, og personalet på Solbakken forstod overraskende hurtigt, at tiderne var ved at skifte:

- Noget af personalet havde jo svært ved at følge med i den måde, jeg ville leve på. Men omvendt var der også mange, som syntes, at jeg var modig, og at det var spændende. Det smittede sgu, og nogle syntes ligefrem, at det var fedt.

- Der var især en mandlig sygeplejerske, som startede samtidigt med, at jeg flyttede ind. Han syntes, det var fantastisk spændende, og han tog mig med til alle sine fester. Det blev et vildt liv. Han er stadig en af mine bedste venner i dag, siger Evald Krog.

Handikapoprøret

Jurastudiet gik det ikke så godt med, for der var så meget andet i gang. Så mange politiske diskussioner om ting, der skulle ændres.

- Jeg sad mest i universitets kaffestuer og diskuterede. Der var så meget at tage fat på i forhold til at give folk frihed og indflydelse, siger Evald Krog.

Han tænkte måske ikke så meget over det, men Evald Krog var i gang med at lave et handikapoprør parallelt med de andre oprør sidst i 1960’erne og først i 1970’erne. Og i den tid var der masser af folk, der kunne gå på to ben, som Evald formulerer det, som gerne ville hjælpe.

Det var også i den tid, Evald Krog fik en meget vigtig kæreste.

- Folk kunne ikke forstå, hvorfor jeg begyndte at komme så meget i ergoterapien, for jeg var ikke interesseret i peddigrørsfletning og det der. Jeg var til gengæld meget interesseret i en ergoterapeut, der hed Jette. Vi blev kærester, siger han.

Bryder ud af institutionen

Her i sin lejlighed på Musholm afbryder Evald Krog indimellem sin egen talestrøm:

- Ole! Jeg skal lige spytte engang, siger han og hjælperen rejser sig og kommer med servietten.

Evald Krog kan godt lide sin udsigt ud over Storebæltsbroen med Fyn på den anden side. Derovre i Odense bor hans nuværende kæreste, Anette Thomsen, og de har været weekendkærester i mange år.

Men ergoterapeuten, Jette Møller, fra Aarhus er han stadig tæt forbundet med. De har nemlig en datter og to børnebørn sammen.

Vi snakker os tilbage til Aarhus, hvor Evald Krogs oprør ruller. Han vil ud af institutionen, og han vil være chef i sit eget liv. Og hvordan gør man det, når man ikke kan klare sig selv?

- Da jeg flyttede, sagde forstanderen, at jeg skulle vide, at jeg altid var velkommen til at komme tilbage, når jeg ikke kunne klare mig ude i det pulserende liv. Og jeg kan huske, jeg tænkte: Det kommer han ikke til at opleve, siger Evald Krog.

Han flyttede i kollektiv syd for Aarhus samme med en blind jurist og en socialrådgiver i kørestol.

- Vi havde jo brug for hjælpere, og der var mange, der var med os. Mange af dem, der kan gå på to ben, siger han.

Fremgangsmåden var den, som Evald Krog stort set har brugt lige siden:

- Det handler om at finde dem i systemet, som mener det samme som os. Nogle, som kan se nødvendigheden i, at vi skal behandles som alle andre. Man skulle have nogle allierede, som kunne se, at vi var inde på noget af det rigtige.

Fra årene i Aarhus.

Opfandt hjælperordningen

Sådan en sad der inde på kommunekontoret, og han præsenterede en idé: Kunne man dog ikke bare give handikap-rebellerne de penge, som deres plejehjemspladser kostede? Så kunne de selv betale deres hjælpere, uden at det kostede ekstra.

- Det var jo et vigtigt skridt for os, men det viste sig hurtigt, at pengene ikke slog til, og vores hjælpere måtte jo arbejde gratis noget af tiden, siger Evald Krog.

Det fik ham nu ikke til at banke på døren til plejehjemmet igen. For kommunen havde åbnet pengekassen på klem og på den måde anerkendt rimeligheden i, at man har ret til sit eget liv, selv om man er handikappet.

- Det handlede om at få en bid af gangen. Det kræver stor tålmodighed at ændre noget. Forandringer kommer ikke af sig selv, og det passer mig egentlig fint. Jeg kan godt lide, at man skal slås for tingene, siger han.

Og med Evald Krog og hans venner i front blev Aarhus-ordningen en realitet. En handikaphjælper-ordning, som siden er blevet bredt ud i hele landet, fæstnet i loven.

- Lykkes noget ikke første gang, så tager vi en tur til. Og en til. Når det så lykkes, så er det guld værd. Hold da kæft en følelse, siger Evald Krog om den følelse, han havde dengang, og som han har haft mange gange siden i Muskelsvindfonden. Ja, for den kom jo eller ikke af sig selv.

Vi er i 1971, og Evald Krog er aktiv i Vanføreforeningen.

- Det var en forældet forening, som slet ikke passede til mit temperament, så jeg ville gerne have lov at lave en selvstændig afdeling for os med muskelsvind. Det sagde formanden klar nej til. Så sagde jeg, at jeg så ville starte min egen forening, og det blev Muskelsvindfonden. De syntes jo, jeg var bindegal, og så tænkte jeg, at det måtte være rigtigt. Det var det også, siger Evald Krog.

Allerede inden bestyrelsesmødet var slut, havde et par fra bestyrelsen meldt sig ind i den nye forening.

- Det var en meget stor dag. Det var lidt dristigt, men det var nødvendigt, siger Evald Krog om sit udbrud fra Vanføreforeningen, som siden er blevet støvet af og i dag hedder Dansk Handicap Forbund.

"Holdfoto" fra de tidlige år med Grøn Koncert.

Evald Krog og fonden

Lige siden starten i 1971 har Evald Krog og Muskelsvindfonden været to sider af samme sag. Og er det stadig. Men det betyder nu ikke, at den bevægelse, han startede, har stået stille. Eller at kampgejsten er blevet mindre. I de første skøre år var det kampen for at overleve som forening. Det var de skøre ideer for at tjene penge. For eksempel at stå for et musikarrangement på et værtshus mod at få overskuddet fra ølsalget. Egentlig var det de ting, der blev prøvet af der, som langsomt udviklede sig til Grøn Koncert. Det var i 1983, da en karavane af 40 frivillige, to folkevognsrugbrød, en lastbil og en varevogn rullede til blandt andet Svendborg med artisterne Sneakers og Frede Fup.

I dag er Grøn Koncert en kæmpe maskine, og da begiveheden rykede ind på Dyrskuepladsen i Odense 24. juli i år, bestod Det Grønne Crew af 1400 mennesker. Stadig med Jacob Haugaard som konferencier, men med Evald Krog i en mere tilbagtrukket rolle nu.

- Men det har da vist sig at være holdbart. Og vi tjener stadig gode penge på Grøn Koncert, siger Evald Krog.

Det med at tjene penge har været en vigtig del af hans filosofi, fordi det giver frihed til at bestemme retningen selv. Og ofte er Evald Krog ham, der får en skør idé til en ny retning. Grøn Koncert var en af de gode, Åh Abe-koncerterne var også i en periode, og det samme er Cirkus Summarum. Men Erland Krog har også fået nogle over nallerne. For eksempel da han fik den idé, at Muskesvindfonden kunne tjene penge på danskerne spillelyst. Det kunne den ikke, så det blev et kort bekendtskab med kasinobranchen.

Vigtigere at bygge stolthed

Evald Krog har ikke kun bygget begivenheder op som en dygtig forretningsmand. Han har også bygget noget op inde i hovederne på mange handikappede danskere. En selvbevidsthed og en styrke til at bestemme over eget liv, selv om man ikke har fået de bedste betingelser.

- Det er jo en bevægelse, vi har skabt sammen, og det er jeg stolt af, siger han.

Og Evald Krog har siddet i spidsen som formand for Muskelvindfonden lige siden 1971. Eller næsten. Der var en treårig periode fra 2001 til 2004, hvor fonden måtte finde en anden formand, fordi Erland Krog i den grad skrantede.

Det kneb med at trække vejret, og med cirka seks lungebetændelser om året - nogle af dem dobbeltsidede - lignede det slutningen.

Traditionelt lever man nemlig ikke så længe med muskelsvind, fordi lungerne ikke kan mere. Men den skæbne havde Evald Krog ikke tænkt sig at finde sig i:

- Jeg var altid træt, og jeg kan huske, jeg var i USA, hvor jeg mødte muskelvindspatienter, som var meget friskere, fordi de var i respirator. Det ville jeg også, siger han.

I dag kalder han respiratoren og sonden for det bedste, der er sket i hans liv. Det er samtidigt de to apparater, som mest tydeligt viser, at han ikke kan leve uden tekniske hjælp. Han ville hverken kunne spise, drikke eller trække vejret. Sådan vælger Evald Krog ikke at se det. For ham er apperaterne det samme som kampen for at leve. Og den har han vundet lige nu:

- Jeg kan jo ikke dø af mangel på ilt og heller ikke mangel på mad. Jeg ved faktisk ikke, om jeg overhovedet kan dø mere, siger han og påstår, at døden ikke spiller den store rolle i hans liv:

- Det er godt nok meget sjældent, jeg bruger tid på at tænke på døden. Jeg ved jo godt, at jeg ikke slipper forbi. En skønne dag skal jeg vel også dø, men det bliver ikke med min hjælp. Den skæbne deler vi jo allesammen, siger han.

Ole hjælper ham igen med at få tommelfingeren på plads på joysticket, så han kan vise os rundt på det nye Musholm. En idé om et sted, hvor alle kan mødes, uden at nogen ikke kan være med. En idé, som han har kæmpet for at få til at blive virkelighed. Her er blandt andet en svævebane, men hvorfor skulle kørestolsbrugere dog have lyst til at flyve gennem luften?

- Hvorfor vil du? Kørestolsbrugere vil selvfølgelig flyve af samme grund som andre. De vil også mærke suset, når det kildrer i maven, siger Evald Krog.

Sådan ser verden ud, når man er sund og rask. Bortset fra en lille smule muskelsvind.

På billedet fra venstre: Evald Krog, Thorkild Simonsen og Hans Otto Bisgaard.